Aktualni događaji

Dan rijetkih bolesti – 29. veljače 2016.

Rijetke_16Rijetke bolesti su one koje se javljaju na manje od 1 pojedinca na 2000 stanovnika. Prema podacima Eurordis udruženja za rijetke bolesti, postoji više od 6 000 rijetkih bolesti pri čemu od njih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU, od kojih su oko 50% djeca. Oko 80% rijetkih bolesti imaju genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često budu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili poteškoća.

Mnogi nedostaci se povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nepotpuno zadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.

Fragmentacija znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti čini neophodnim međunarodnu suradnju. Stoga je i na razini Republike Hrvatske, kao ravnopravne članice EU važno prikupljanje podataka o Rijetkim bolestima, kako bi se planirala odgovarajuća medicinska skrb za pacijente koji boluju od tih bolesti.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ) u suradnji s Ministarstvom zdravlja RH i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Zakonu o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom (NN64/01) i Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020. započeo je prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti, a sve informacije vezane uz te aktivnosti možete dobiti na: rijetke.bolesti@hzjz.hr.

Povodom međunarodnog dana rijetkih bolesti 2016. godine (28. veljače) Hrvatski savez za rijetke bolesti pokrenuo je kampanju „Zagrli za Guinness, zagrli za rijetke“, kako bi se dodatno podigla svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od rijetkih bolesti. Navedena kampanja prijavljena je za obaranje Guinnessovog rekorda u kategoriji najvećeg online foto albuma zagrljaja. Radi se o međunarodnoj kampanji u koju se do sada uključilo 10 zemalja i koja će trajati od 21. do 27. veljače 2016. godine. Ovim putem pozivamo Vas da podržite kampanju, uslikate se i uploadate fotografiju na www.hugforrare.com u tjednu od 21. do 27. veljače 2016. godine.

  1. Popis rijetkih bolesti možete pronaći na: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf
  2. Pretraživanje rijetkih bolesti dostupno je na: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=EN
  3. Eurordis, europsko udruženje za rijetke bolesti: http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
  4. Video materijali povodom Dana rijetkih bolesti: http://www.rarediseaseday.org/videos