Interoperabilni registri pacijenata, PARENT – IHE događanje, 9.6.2015. godine, Zagreb

U utorak, 9. lipnja 2015. u Hotelu Sheraton Zagreb, održana je prezentacija projektnih proizvoda i izlaganje EU eksperata semantičke interoperabilnosti o potencijalima održivosti, pod objedinjenim nazivom  “Interoperable Patient Registries“. Događaj je je organizirao Hrvatski zavod za javno zdravstvo, partner na PARENT JA projektu (Cross-border PAtient REgistries iNiTiative Joint Action) koji je sufinanciran iz Drugih programa u zajednici Europske unije te Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Događanju su iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo prisustvovali  ravnateljica Tamara Poljičanin, zamjenik ravnateljice Ranko Stevanović te načelnica Sektora za javno zdravstvo Ministarstva zdravlja, Dunja Skoko Poljak, koji su uz kratki uvodni govor pozdravili sudionike i otvorili skup. Sudjelovali su predstavnici iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, mreže županijskih zavoda za javno zdravstvo, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, drugih državnih agencija i zavoda u zdravstvu, Društva za javno zdravstvo, Društva za medicinsku informatiku, HL7-Hrvatska, voditelji informatike iz bolnica i predstavnici  informatičke industrije iz Hrvatske i susjednih zemalja.

Događaj se sastojao iz dva dijela – javne prezentacije i rasprave, te zatvorene radionice PARENT i Integration in Health Enterprise (IHE-Europe i IHE-Adria) timova.

Tijekom prvog dijela događanja ukupno je održano osam prezentacija. Prve četiri prezentacije održali su voditelji radnih paketa PARENT JA, koji su opisali teme vezane uz njihove zadatke na projektu. Marija Magajne (Radni paket 1) iz Nacionalnog inštituta za javno zdravje, Slovenija (NIJZ), predstavila je PARENT JA i njegove ciljeve te ostvarena postignuća, nakon čega je Ivan Pristaš (Radni paket 4) iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), prezentirao rezultate dobivene na temelju provedenih analiza registara pacijenata, kao i novi PARENT Framework, WP4 dio.

PARENT Framework bi po svom dovršetku trebao služiti kao vrijedan alat u unapređenju vidljivosti i interoperabilnosti registara pacijenata u EU, ali i pružiti bolji uvid u općenito stanje registara pacijenata na području EU.

Treću je prezentaciju održala Metka Zaletel (Radni paket 5) iz Nacionalnog inštituta za javno zdravje, Slovenija (NIJZ),  u kojoj je objasnila predviđenu ulogu i potrebu za PARENT metodološkim smjernicama, koje će se uskoro objaviti online u nekoliko formata, uključujući i posebnu wiki stranicu.

Persephone Doupi (Radni paket 6) iz Nacionalnog instituta za zdravstvo i socijalnu skrb, Finska (THL), održala je posljednju prezentaciju vezanu uz PARENT JA, u kojoj je predstavila pravne i političke okvire  na EU i nacionalnim razinama u kojima registri pacijenata posluju i koji su facilitatori i barijere za unaprjeđenje interoperabilnosti.

Preostali  krug prezentacija bio je usmjeren na predstavljanje postojećih tehničkih i semantičkih standarda, kao i raznih specifičnih primjera i inicijativa za poboljšanje interoperabilnosti registara.

Tako su Charles Parisot i Alexander Berler, predstavnici organizacije IHE-Europe koji su pružili opširan uvod u ulogu IHE profila u stvaranju dinamičnih i primjenjivih predložaka za ostvarivanje interoperabilnosti registara neovisno o njihovim partikularnim tehničkim izazovima vezanih uz specifične nacionalne ili tematske kontekste. Vedran Boškić, predstavnik organizacije IHE-Adria, potom je predstavio  regionalnu podružnicu IHE-Europe.

Igor Ljubi iz HZZO-a prezentirao je niz projekata u kojima sudjeluje HZZO – epSOS, EXPAND, IN3CA i JAseHN, koji za cilj imaju unaprjeđenje različitih aspekata eZdravlja u EU području.

Prvi dio događanja završio je nakon prezentacije Annike Sonne Hansen, predstavnice organizacije SemInte, Danska, koja je prikazala trenutne i potencijalne upotrebe SNOMED CT, semantičkog standarda za kliničku terminologiju i primjere upotrebljivosti za švedske i danske registre kvalitete zdravstvene zaštite.

U popodnevnom je dijelu nastavljen rad u zatvorenoj radionici kojoj su prisustvovali pripadnici PARENT JA te odabrani članovi IHE-Europe i IHE-Adria, kao i privatni podugovaratelji koji su prethodno sudjelovali ili još uvijek sudjeluju u implementaciji trenutnih i budućih PARENT JA rješenja poput Registra svih registara (ROR), PARENT Frameworka te interaktivnih metodoloških smjernica. Cilj radionice bio je razmjena iskustava i stručnih mišljenja o pitanjima interoperabilnosti registara pacijenata na području EU, kao i definiranja konkretnih koraka suradnje do dovršetka PARENT JA projekta kao i nakon toga, kada bi se proizvodi trebali institucionalizirati ili na neki drugi način nastaviti graditi.

 

Sažeto o PARENT Frameworku:

PARENT framework svojevrsna je adaptacija i primjena Europskog okvira za interoperabilnost (EIF) na kontekst registara pacijenata EU. Nastao je početno intenzivnim literaturnim pregledom znanstvene i žute literature kao i svih dostupnih informacijama o političkim i pravnim okvirima i praksama registara pacijenata. Zatim je proveden upitnik s oko 250 registara pacijenata od oko 1100 njih za koje su bile raspoložive kontakt-informacije. Proveden je i strukturirani intervju s 11 odabranih rvoditelja registara iz različitig zemalja EU. Temeljem rezultata oba istraživanja prepoznate su najvažnije barijere u interoperabilnosti i poteškoće u upravljanju registrima, kao i željene usluge kroz eksternu pomoć na EU razini.

S obzirom da se interoperabilnost dvaju ili više dionika (registara pacijenata međusobno i/ili s izvorima informacija i korisnicima informacija) postiže jedino višerazinskim pristupom (politička, pravna, organizacijska, procesna, semantička i tehnička razina), PARENT framework je višekomponentni sustav koji nizom usluga nastoji podržavati i unapređivati interoperabilnost na svim navedenim razinama, a se sastoji od:

  1. Metodoloških smjernica za upravljanje registrima pacijenata u EU
  2. Primjera najboljih praksi kvalitetnih i interoperabilnih registara
  3. IKT alata za upravljanje registrima i modeliranje podataka
  4. Registra svih registara pacijenata u EU i alata za procjenu kvalitete i interoperabilnosti

Zadnje navedenu komponentu frameworka osmišljava i izgrađuje hrvatski tim kroz Radni paket 4. Ona se sastoji od popisa registara, njihovih obilježja kvalitete i interoperabilnosti te niza usluga za pretraživanje, procjenu, suradnju, komunikaciju i unaprijeđenje. Omogućuje se pristup i pogled na registre pacijenata u EU na različitim razinama (administrator registra, voditelj registra, predstavnik institucije zadužene za registre, predstavnici zemalja autoriteti i koordinatori za registre i odgovarajuće ustanove), istraživači (osobe i institucije) koji imaju različite interese i istraživačka pitanja, od pretraživanja i usporedbe registara, do brzog pronalaženja odgovarajućih registara za zadovoljenje istraživačkih pitanja.

Prvu inačicu pilot Registra svih registara pacijenata u EU može se isprobati na stranici www.parent-ror.eu koja sadrži najosnovniji set usluga – popis registara, osnovni metapodaci, pretraživanje i usporedba po raspoloživim kategorijama. Druga inačica je razvijena, u testiranju i osmišljavanju upravljačkog modela, i krajem rujna 2015. godine očekuje se njena objava na istoj stranici, zajedno s novim krugom uključivanja voditelja registara za ažuriranje profila svojih registara. Uključivat će i alat za samoprocjenu registara (razina ispunjenosti profila, usporedba s ostalim registrima i usporedba s odgovarajućim preporukama iz Metodoloških smjernica za upravljanje registrima pacijenata u EU). Također će omogućavati vanjskim istraživačima pregled i statistiku registara pacijenata prema dinamičnim kriterijima, kao i mogućnost nominiranja novih registara i odgovarajućih institucija za pridruživanje PARENT frameworku.

PARENT tim intenzivno dodatno radi na promoviranju svojih proizvoda utječući na najvažnija tijela na EU i međunarodnoj razini u svojoj domeni (eHN, WMA, EMA, JRC, EUnetHTA i druge). Također je postigao prisutnost kroz radionice na najvažnijim eZdravlje kongresima (ISPOR, MIE, EUPHA, DIA i druge) i pokrenu je aktivnosti na mapiranju zajedničkih elemenata podataka EU registara (EFORT-EAR – artroplastski implantati, ENCR – rak, CARDS – kardiološki, EPIRARE – rijetke bolesti, BIRO – dijabetes, TreatNMD – neuromuskularni poremećaji, EUReMS – multipla skleroza) s prihvaćenim zajedničkim elementima podataka ePrescriptions i Patient summary na EU razini nastalih iz epSOS projekta.