Svjetski dan osoba s Downovim sindromom obilježava se već dvadeset godina. Inicijativa je pokrenuta u Singapuru 2006. godine, a od tada se svake godine 21. ožujka posvećuje podizanju svijesti javnosti o izazovima s kojima se susreću osobe s Downovim sindromom i članovi njihovih obitelji. Cilj obilježavanja je potaknuti razumijevanje i prihvaćanje te naglasiti kako su osobe s Downovim sindromom ravnopravni i punopravni članovi našeg društva.
Down Syndrome International, međunarodna organizacija koja okuplja pojedince i udruge iz cijelog svijeta s ciljem poboljšanja kvalitete života osoba s Downovim sindromom, izabrala je 21. ožujka kao Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Ujedinjeni narodi prihvatili su tu inicijativu 10. studenoga 2011. godine te time iskazali podršku zaštiti prava osoba s Downovim sindromom diljem svijeta, osobito u zemljama u razvoju.
Datum 21. ožujka odabran je simbolično jer upućuje na jednu od glavnih karakteristika ovog genetskog stanja – trisomiju 21. kromosoma. Riječ je o pojavi dodatnog, trećeg primjerka 21. kromosoma, zbog čega osobe s Downovim sindromom imaju ukupno 47 kromosoma umjesto uobičajenih 46.
“Zajedno protiv usamljenosti”
Tema ovogodišnjeg dana osoba s Downovim sindromom je „Zajedno protiv usamljenosti“, kojom se podiže svijest o potrebi integracije u društvo i povećanju podrške. Osobe s Downovim sindromom nerijetko bivaju izolirane od strane društva, a ovogodišnjim se sloganom nastoji skrenuti pozornost na važnost uključenosti pojedinaca s Downovim sindromom u sve slojeve društva – škole, radna mjesta, društveni život i zajednicu.
Ovogodišnja tema naglašava važnost zajedništva, podrške i stvaranja okruženja u kojem se svaka osoba osjeća prihvaćeno i uključeno. Usamljenost je ozbiljan problem koji može utjecati na mentalno zdravlje izazivajući osjećaje tjeskobe i depresije, ali može i naštetiti fizičkom zdravlju. Usamljenost nije izbor; ona se javlja kada ljudi nemaju podršku za izgradnju i održavanje odnosa s drugima, te se ona može pojaviti i kada je osoba okružena ljudima, jer biti prisutan ne znači nužno biti uključen, osobito zbog stigme i diskriminacije.
Istraživanje provedeno 2024. godine (Bishop, Llewellyn i Kavanagh) potvrđuje da su osobe s intelektualnim poteškoćama čak 7 puta sklonije usamljenosti od ostatka populacije, dok druga studija (Mencap, 2019) pokazuje da se 39% osoba s intelektualnim teškoćama često osjeća usamljeno, u usporedbi s 14% osoba bez invaliditeta.
Usamljenost se može smanjiti većom društvenom uključenošću, razvijanjem prijateljstava, sudjelovanjem u aktivnostima zajednice te osiguravanjem prilika za obrazovanje, rad i aktivno sudjelovanje u društvu. Time se potiče stvaranje inkluzivnog društva u kojem osobe s Downovim sindromom imaju mogućnost živjeti ispunjen i povezan život.
Prevalencija Downovog sindroma
Downov sindrom u Europi čini otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija. Javlja se kod ljudi svih rasa i socioekonomskih statusa, no vjerojatnost rađanja djeteta s tim sindromom značajno se povećava kod žena iznad 35 godina. Nacionalni programi prenatalnog probira na Downov sindrom uspostavljeni su u mnogim europskim zemljama i njihove su se metode detekcije u posljednja dva desetljeća značajno promijenile te se od 49% utvrđenosti ovog poremećaja 2005. godine došlo čak do 70% u 2015. godini.
U Republici Hrvatskoj prate se podaci o osobama s Downovim sindromom u Registru osoba s invaliditetom u kojem je zabilježeno 2.214 osoba s Downovim sindromom. Prema podacima iz baze porođaja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo svake godine se u Hrvatskoj rodi oko 20 djece s Downovim sindromom. U 2022. godine ih je bilo 27, u kongenitalnim anomalijama zabilježenim u porodnim zapisima u udjelu od 3,4%, a u 2023. godine ih je bilo 16 s udjelom u kongenitalnim anomalijama 1,5% i u 2024. godine ih je bilo 21 s udjelom od 1,3%.
Vlada Republike Hrvatske podržava sve aktivnosti socijalnog uključivanja djece i odraslih osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji u društvo te preko svojih resora, posebice preko Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, usko surađuje s udrugama civilnog društva koje programski djeluju u korist osoba s invaliditetom s Downovim sindromom.